QU'EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE ?
La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche les fonctions respiratoires et digestives de l’organisme. Elle est systématiquement dépistée à la naissance. Elle nécessite un suivi médical régulier et une prise en charge pluridisciplinaire.
COMPRENDRE LA
MUCOVISCIDOSE
La mucoviscidose est une maladie génétique. Elle se caractérise par des sécrétions visqueuses au niveau de plusieurs organes…
DIAGNOSTIC ET ÉVOLUTION
DE LA MUCOVISCIDOSE
Le dépistage de la mucoviscidose systématiquement effectué à la naissance permet un diagnostic précoce. Plus tard, face…
MUCOVISCIDOSE :
QUEL TRAITEMENT ?
Le traitement des personnes atteintes de mucoviscidose est pluridisciplinaire. Le traitement médicamenteux prévient…
VIVRE AVEC LA
MUCOVISCIDOSE
La mucoviscidose nécessite un suivi médical spécialisé et des aménagements pour mener une vie proche de la normale…
DÉPISTAGE DE LA
MUCOVISCIDOSE
Aujourd’hui, la mucoviscidose est systématiquement dépistée à la naissance. Les personnes malades ou porteuses du gène…
Source : Ameli.fr
Les dates clés
- 1965 Création de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM).
- 1967 Prise en charge à 100 % de la maladie par la Sécurité sociale.
- 1972 L’AFLM crée un fonds de recherche.
- 1978 L’association est reconnue d’utilité publique.
- 1982 Première rencontre internationale d’adultes atteints de mucoviscidose.
- 1985 Première Virade de l’espoir en Auvergne.
- 1989 Découverte du gène de la mucoviscidose. Première transplantation pulmonaire.
- 1992 Création de l’Observatoire National de la Mucoviscidose (ONM), qui devient en 2007, le Registre Français de la Mucoviscidose.
- 1994 Thérapie génique et mucoviscidose. Premiers essais sur l’homme en France.
- 2001 Afin de montrer sa détermination, l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose. Reconnaissance des Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) par la circulaire du 22 octobre.
- 2002 Mise en place du dépistage néonatal et désignation des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM)
- 2005 Publication du Livre Blanc avec 60 propositions concrètes
- 2009 Création de l’association Jeunesse Atteinte de Mucoviscidose
- 2013 Le lobbying assuré par l’association Vaincre la Mucoviscidose et la SFM permet aux CRCM d’obtenir un financement de 19 millions d’euros de Missions d’intérêt général (versus 12 millions fin 2011).
- 2014 30e édition des Virades de l’espoir : 106 millions d’euros collectés depuis la première édition des Virades.
- 2015 2e traitement qui agit sur la cause de la maladie (Orkambi®).
- 2016 Lancement de l’essai clinique Rosco-CF, soutenu par l’association Vaincre la Mucoviscidose.
- 2017 Kalydeco® disponible pour les patients à partir de 2 ans.
- 2018 Découverte d’un nouveau type de cellules dans les poumons : les ionocytes pulmonaires Symkevi, nouveau traitement pour la mucoviscidose, obtient l’autorisation européenne de mise sur le marché.
- 2019 La France rejoint la liste des pays dans lesquels Orkambi est accessible dès l’âge de 2 ans. En effet, après quatre années de négociations et de fortes pressions exercées par les associations, le gouvernement et le laboratoire Vertex pharmaceuticals auraient enfin trouvé un accord, notamment sur le prix du traitement.